XI. ročník Letní školy Akademie pacientských organizací: transparentní, a především udržitelné financování činnosti

V Česku v současnosti působí zhruba 140 pacientských organizací, které sdružují většinou samotné pacienty, jejich blízké a mnohdy také odborníky. Všichni společně fungují jako rádci a advokáti nemocných. Doba, kdy spočívala činnost pacientských organizací (PO) na čistě dobrovolnické bázi, je již minulostí. Za poslední desetiletí došlo k profesionalizaci, čímž se jejich působení zkvalitnilo: z „kuchyně“ se přesunuly do kanceláří s patřičným a nezbytným technickým i personálním zázemím. Provoz PO však není zadarmo.

V roce 2020 byla zahájena diskuze, zda má činnost PO „ekonomickou přidanou hodnotu“. Agentura Ernst & Young spočítala u sedmi vybraných PO, že hodnota jejich služeb dosahuje 118,5 milionů korun ročně (2023).

Ve veřejném prostoru se přetřásá smysluplnost „neziskovek“, které odčerpávají zdroje ze státního rozpočtu. Jak tomu je u PO? Ty fungují z roku na rok podle toho, zda uspějí v dotačních výzvách a grantech nebo získají dostatek darů. Jak transparentně a dlouhodobě nastavit jejich financování, řešil XI. ročník konference Letní škola Akademie pacientských organizací, která se konala 26. srpna 2026.

Co pacientské organizace dělají?

• Pomáhají pacientům a jejich okolí porozumět diagnóze a možnostem léčby, zorientovat se ve zdravotním a sociálním systému a zvládnout dopady nemoci na osobní i pracovní život.
• Není výjimkou, že ekonomicky podporují pacienty i zdravotnická zařízení.
• Věnují se osvětě a prevenci a převádějí odborné informace do srozumitelné podoby.
• Při jednáních se státní správou, zdravotními pojišťovnami, zdravotníky a dalšími institucemi upozorňují na problémy, které z administrativních dat nemusí být patrné: například na dopady léčby do každodenního života, překážky na cestě k péči nebo potřeby rodin a pečujících.
• Zapojují se do veřejných debat o podobě péče, léčbě a zdravotnických pravidlech.

Zodpovědná práce, která stojí na roztříštěných příjmech

Financování organizací je roztříštěné mezi veřejné dotace a granty, podporu měst a krajů, firemní a individuální dary, členské příspěvky, veřejné sbírky a vlastní aktivity. Vícezdrojové financování může posilovat jejich nezávislost, současně však přináší značnou administrativní zátěž a nejistotu.

„Kvalitní zdravotnictví nelze řídit pouze podle tabulek a rozpočtů. Pacientské organizace do rozhodování vnášejí lidský rozměr, skutečné zkušenosti a potřeby lidí, kteří zdravotní péči využívají. Nestačí proto pacienty k diskusi přizvat jen formálně. Jejich zástupci potřebují odborné znalosti, dostatečné kapacity a stabilní zázemí, aby mohli být rovnocennými partnery státu, zdravotníků, pojišťoven i průmyslu. AIFP prostřednictvím Akademie pacientských organizací dlouhodobě podporuje jejich profesionalizaci, nezávislost a transparentnost. Udržitelné financování je přirozeným předpokladem, aby mohly svou roli plnit soustavně, a nikoli pouze tehdy, když uspějí v jednotlivém grantovém řízení,“ vysvětluje David Kolář, výkonný ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP).

Zdravotní pojišťovny mohou PO podporovat, ale nemusejí!

Od roku 2023 o stabilním systému financování jednali zástupci Ministerstva zdravotnictví, Ministerstva financí, zdravotních pojišťoven a pacientského sektoru v pracovní skupině Pacientské rady. Výsledkem je Fond obecně prospěšných činností, z něhož mohou zdravotní pojišťovny od 1. ledna 2026 pacientské organizace podporovat. Mohou, ale nemusejí. Zákon jim tuto možnost dává, povinnost však nestanovuje a organizacím na podporu nevzniká právní nárok.

Na jednání Rady ředitelů zdravotních pojišťoven v lednu 2026 byla potvrzena vůle nový fond pilotně spustit, konkrétní finanční prostředky však zatím vyčleněny nebyly. Jako důvod uvádějí zdravotní pojišťovny svázanost pojistnými plány, které se schvalují v průběhu druhé poloviny předchozího roku (2025), kdy ještě nevstoupila v platnost novela zákona O zdravotních službách.

Fond obecně prospěšných činností ZP

(1) Zdrojem fondu obecně prospěšných činností je pro každý kalendářní rok nejvýše 0,5 % pojistného na veřejné zdravotní pojištění po přerozdělení vybraného podle zákona o pojistném na veřejné zdravotní pojištění za bezprostředně předcházející kalendářní rok. Pojišťovna může jako zdroj fondu obecně prospěšných činností využít nespotřebované prostředky provozního fondu.

(2) Finanční prostředky fondu obecně prospěšných činností využívá Pojišťovna k úhradě činností a služeb, které souvisí s rozvojem a zvyšováním kvality a dostupnosti hrazených služeb a systému veřejného zdravotního pojištění, zejména na:

• a) podporu specializačního vzdělávání lékařů a jiných zdravotnických pracovníků za účelem zajištění dostupnosti hrazené zdravotní péče ve všech odbornostech a na celém území České republiky,
• b) podporu činnosti pacientských organizací zapsaných v seznamu podle zákona o zdravotních službách s tím, že úhrnná výše příspěvku poskytovaného pacientským organizacím nepřekročí 5 % z celkových zdrojů fondu obecně prospěšných činností Pojišťovny podle odstavce 1,
• c) financování činností, které pro systém veřejného zdravotního pojištění vykonávají Ústav zdravotnických informací a statistiky České republiky (dále jen „Ústav zdravotnických informací“) a poskytovatelé, nejde-li o poskytování hrazených služeb.“ 7a zákona č. 551/1991 Sb. (VZP), §18 zákona č. 280/1992 Sb. (zaměstnanecké ZP)

Stabilní zázemí umožňuje pacientským organizacím udržet odborné týmy a přinášet zkušenost pacientů do rozhodování o zdravotní péči, včetně hodnocení zdravotnických technologií (HTA).

„Nacházíme se v rozhodujícím okamžiku. Zákon připravil cestu k systémové podpoře pacientských organizací a nyní je potřeba tuto příležitost proměnit ve skutečně funkční, předvídatelný systém financování. Nežádáme výsadu ani neopodstatněné částky. K zajištění základního provozu 65 pacientských organizací zapsaných na oficiálním seznamu Ministerstva zdravotnictví je třeba zhruba 65 milionů Kč, což je necelých 0,6 % toho, co zdravotní pojišťovny plánují v tomto roce vydat na vlastní provoz,“ uzavírá Robert Hejzák, předseda Národní asociace pacientských organizací.