„Crohna“ mu odhalili v Americe Hned dostal biologickou léčbu
Viktora (18) z Českých Budějovic odmalička trápily zácpy. Někdy trvaly i pět dnů. „Praktický lékař nám doporučil úpravu jídelníčku. Vikimu jsme například dávali nalačno lžíci olivového oleje, ale to ani nic dalšího nepomáhalo,“ vzpomíná jeho maminka Eva (46).
Když bylo Viktorovi 12 let, po vyprázdnění se mu v oblasti konečníku objevila trhlina, která se následně zanítila. „V té době jsme bydleli v Americe. Praktika tam Viki sice měl, stalo se to ale o víkendu, a tak jsme zamířili na pohotovost. Lékaři nám řekli, že má Viki na konečníku hnisavé ložisko, a poslali ho na gastroenterologii,“ popisuje Eva. Viktora tam postupně důkladně vyšetřili, absolvoval kolonoskopii a gastroskopii. Po třech týdnech se rodina dozvěděla, že má Viktor Crohnovu chorobu, chronické zánětlivé onemocnění trávicího traktu. „Lékaři měli na tuto nemoc podezření od začátku a vyšetření ji potvrdila. O několik dnů později Vikimu nasadili biologickou léčbu,“ přibližuje Eva.
Léky doma Viktorovi aplikovala maminka pomocí injekcí a jeho stav se zlepšil. „Mamka je zdravotní sestřička, což nám vše hodně usnadňovalo,“ usmívá se Viktor, kterého od té doby v Americe pravidelně kontrolovali na dětské gastroenterologii. Když mu bylo 15 let, rodina se vrátila zpátky do Česka – a nastal problém. Nevěděli totiž, kdo Viktora převezme do péče. „Byla to téměř detektivní práce. Pátrala jsem na internetu, kterého lékaře oslovit, a nakonec jsem na facebooku našla pár skupinek rodičů dětí s Crohnovou chorobou. Spojila jsem se s několika maminkami a ty mě nasměrovaly k paní docentce Kataríně Mitrové, specialistce v oboru dětské gastroenterologie, hepatologie a výživy z Fakultní nemocnice Motol,“ popisuje Eva, která lékařce ihned poslala e‑mailem synovu zdravotní dokumentaci. Paní docentka Mitrová jí odepsala, že se Viktora ujme. „Moc se nám ulevilo. Do Motola jsme k ní začali jezdit pravidelně,“ říká Eva. Viktor pokračoval v biologické léčbě, po několika měsících se ale zjistilo, že terapie přestává fungovat. Začal proto podstupovat jiný typ léčby, ani ta však nezabírala a přidaly se komplikace. Trápily ho velké bolesti, často zvracel, odmítal jíst a vrátily se i problémy s vyprazdňováním. „Vikimu se kvůli aktivnímu zánětu v tenkém střevě natolik zúžila trávicí trubice, že nakonec musel na operaci. Vzhledem ke komplikacím souvisejícím s abscesem, který měl Viki dříve v oblasti konečníku, mu lékaři provedli ileostomii. Od té doby odchází stolice z Vikiho těla do sběrného sáčku, který má na břiše,“ přibližuje Eva.
Komentář Štěpánky Kovaříkové, předsedkyně pacientské organizace České ILCO, z.s.
Pacientů s chronickým onemocněním střev (např. Crohnova choroba, ulcerózní kolitida) bohužel výrazně přibývá. Vidíme to sami mezi stomiky, kdy se pomalu, ale jistě mění poměr pacientů, kterým byla vytvořena stomie z důvodu onkologického onemocnění a zánětlivých onemocnění střev; tyto dvě příčiny patří k nejčastějším, proč je pacientům vyšita stomie.
Tím se výrazně mění i věkový průměr stomiků: ti, kterým byla stomie vytvořena kvůli onkologickému onemocnění, bývají spíše starší, zatímco stomici se zánětlivými onemocněními jsou spíše mladší. Proto se v posledních letech v naší organizaci zaměřujeme i na aktivity právě pro mladší pacienty.
Vytvoření stomie je pro každého člověka velkým zásahem, a to jak po fyzické, tak i po psychosociální stránce, a je důležité cílit podporu s ohledem na věk stomiků. Každá věková kategorie má jiné potřeby, i proto věnujeme energii podpoře sportování, intimním tématům, partnerským vztahům a zaměstnávání stomiků. Se starostmi v těchto oblastech se na nás stomici i v produktivním věku mohou obracet.
Víme, že začátky se stomií nebývají lehké, ale se správnou péčí ze strany zdravotníků a podporou okolí včetně třeba i naší organizace jsou přijetí stomie a návrat k aktivnímu životu mnohem snazší a nezřídka i rychlejší. Z vlastních zkušeností víme, že stomií život nekončí, ale jde o novou šanci žít nebo žít lépe, což nám mnoho stomiků se zánětlivým onemocněním potvrzuje.
Psychická pohoda a přijetí stomie jsou zásadní pro dlouhodobou stabilizaci onemocnění a návrat k běžným denním aktivitám.
Stomici mají k dispozici webové stránky www.ilco.cz jako zdroj ověřených informací, uzavřenou facebookovou skupinu Stomici – i stomici mají májové dny, která je bezpečnou komunitou pro sdílení zkušeností a rad pro ty, kteří preferují online komunikaci. Mohou se obrátit i na naše proškolené dobrovolníky jako peer‑to‑peer odborníky na život se stomií, ať online, nebo osobně, nebo se mohou zapojit do našich aktivit. Veškeré informace najdou čtenáři na našem webu.
Komentář doc. MUDr. Kataríny Mitrové, Ph.D., specialistky v oboru dětské gastroenterologie, hepatologie a výživy z Fakultní nemocnice Motol a Homolka
Aktuální trendy v léčbě IBD zdůrazňují význam včasné diagnostiky a rychlého zahájení adekvátní, správně indikované terapie. Data z posledních let ukazují, že prognóza pacientů s Crohnovou nemocí je lepší při časném zahájení biologické léčby, zejména u komplikovaných forem. I proto se (s výjimkou lehkých forem onemocnění) v současnosti stále častěji přikláníme k jejímu zahájení již v době stanovení diagnózy. Viktorův příběh zároveň poukazuje na význam multidisciplinární spolupráce, zejména úzkého propojení gastroenterologa a chirurga. Neméně důležitá je také spolupráce samotného pacienta, jeho adherence k léčbě a celkové psychické nastavení i podpora rodiny, které významně ovlivňují dlouhodobý výsledek terapie.
Celoživotní onemocnění, které se dá úspěšně zvládnout
Viktorovi se po operaci ulevilo. Začal znovu jíst a bolesti ustoupily. „Musel jsem se jen naučit správně zacházet se sáčkem. Nejprve mi pomáhala maminka, brzy jsem ale vše zvládal sám,“ říká. Lékaři mu po operaci nasadili jiný typ biologické terapie, která sice zabírala, měla však nepříjemné vedlejší účinky – Viktorovi vypadávaly vlasy a na těle se mu tvořily vřídky a zanícené pupínky. „Paní docentka Mitrová vše zkonzultovala s dermatologem a Vikimu typ biologické léčby změnila. Terapie synovi sedla, znovu mu narostly vlasy a rány na těle se zahojily. Léčbu Viki podstupuje doposud,“ říká jeho maminka.
Viktor si uvědomuje, že Crohnova choroba je celoživotní onemocnění. Vývod ale nemusí mít napořád. „Lékaři už mi navrhovali, že by ho mohli zanořit do břicha, já to však zatím odmítám, bojím se případných komplikací. Já ani nikdo z mého okolí s tím nemáme problém. Někteří spolužáci ve škole ani nevědí, že vývod mám – dá se s ním žít a fungovat normálně,“ vysvětluje Viktor, který studuje na víceletém gymnáziu, kde bude za rok maturovat. „Od té doby, co má Viki vývod, neskutečně ožil. Cítí se dobře, má za sebou taneční, chodí ven s kamarády a začíná plánovat, kam půjde na vysokou. Rozhodně není smutný. Navíc má obrovskou oporu v celé naší rodině a také v paní docentce Mitrové, na kterou se můžeme kdykoli obrátit, i ve všech ostatních, kdo se o něj v nemocnici starají,“ uzavírá jeho maminka.
Crohnova choroba
Crohnovu chorobu (colitis regionalis, ileitis terminalis) poprvé popsal v roce 1932 americký gastroenterolog Burrill Bernard Crohn. Jde o chronické zánětlivé onemocnění, které postihuje kteroukoli část trávicí trubice a má segmentální charakter – mezi postiženými oblastmi jsou úseky zdravé sliznice. Nejčastěji postiženou oblastí je terminální ileum. Zánět postihuje celou tloušťku stěny orgánu a vyznačuje se přítomností nekaseifikujících epiteloidních granulomů.
Epidemiologie: Crohnova choroba se objevuje spíše u mladších lidí. Nejvyšší prevalence je ve skupině 30–39 let; 10 % pacientů je diagnostikováno před 17. rokem života. Průměrná prevalence u dospělých je asi 130/100 000, incidence 5,6/100 000 obyvatel; incidence u dětí je na vzestupu, dosahuje až 9–10/100 000 zejména v severní Evropě, incidence u dětí v ČR je 6,2/100 000. U příbuzných 1. stupně je 10–35krát vyšší riziko onemocnění.
Příčina onemocnění je zatím neznámá. Pravděpodobně se jedná o dysregulaci imunitní odpovědi na běžné bakteriální antigeny. Během autoimunitní reakce pak vzniká transmurální zánět, který často přejde i na mezenterium. Ve stěně střeva se tvoří epiteloidní granulomy, ulcerace a fisury. Často vidíme i intramurální a intraperitoneální abscesy či píštěle (zejména v anální oblasti). Kvůli dlouhodobému zánětu pak může dojít k jizevnatým strikturám.
Makroskopicky je přítomno ztluštění střevní stěny a mezenteria. Regionální lymfatické uzliny jsou často zvětšené, sliznice je hypertrofická a edematózní.
Typická manifestace je v trávicím traktu, ale postiženy bývají i oči, kůže a sliznice, játra, pankreas, ledviny a často je porušena i krevní homeostáza.
Mezi časté projevy patří bolesti břicha a chronický průjem (vzácně s krví). Kolem konečníku se mohou vyskytnout fisury, perianální abscesy, píštěle a anální řasy.
Mimostřevní příznaky se vyskytují u více než 40 % pacientů. Často předcházejí střevní projevy až o několik let. Jsou to většinou nespecifické příznaky jako recidivující horečky, anorexie, úbytek hmotnosti a opoždění růstu zvláště u dětí. Mezi hlavní systémy, které bývají postiženy, patří:
- skelet: porucha růstu a osteoporóza (prozánětlivé cytokiny potlačují růst, tlumí tvorbu IGF‑1, stimulují kostní resorpci; nedostatečný energetický příjem, malabsorpce, ztráty bílkovin a stopových prvků stolicí, chronická léčba kortikosteroidy);
- kůže a sliznice: aftózní stomatitida, gingivitida, cheilitis granulomatóza, erythema nodosum, pyodermie;
- oči: iritida, uveitida, episkleritida;
- játra a pankreas: primární sklerozující cholangitida, pankreatitida spíše iatrogenního původu;
- cévní systém: hyperkoagulační stav (trombocytóza, zvýšená koncentrace fibrinu, faktoru V a VII, snížení antitrombinu), které mohou způsobit hlubokou žilní trombózu, embolii, cévní mozkovou příhodu;
- ledviny a močové cesty: píštěle, močové kameny;
- perforace střeva a její komplikace;
- masivní krvácení;
- toxické megakolon;
- zvrat v karcinom.
Laboratorní diagnostika
- Markery akutního a chronického zánětu: CRP, sedimentace erytrocytů, koncentrace albuminu, anémie, leukocytóza, trombocytóza;
- protilátky proti Saccharomyces cerevisiae (ASCA) pozitivní u více než 50 % pacientů;
- parametry funkce jater, ledvin, pankreatu – riziko postižení těchto orgánů;
- kalkoprotein ve stolici;
- okultní krvácení ve stolici.
Zobrazovací metody
- Ultrazvuk – ztluštění střevní stěny a břišní abscesy.
- Enterografie MRI, MRI vyšetření pánevního dna.
- Irigografie, není‑li možné endoskopické vyšetření.
- Fistulografie (nástřik píštěle kontrastní látkou pod rtg kontrolou).
- CT – břišní abscesy.
Endoskopické vyšetření
- Kolonoskopie – umožňuje makro‑ i mikroskopické vyšetření sliznice (aftoidní léze, ulcerace, dlaždicový reliéf, striktury); u dětí v celkové anestezii.
- Gastroskopie.
- Kapslová endoskopie (miniaturní digitální kamera v plastové kapsli 11 mm × 26 mm) – umožňuje vyšetřit tenké střevo (úsek mezi gastroskopem a kolonoskopem); lze použít od cca 6 let věku, u malých dětí se zavádí gastroskopem do duodena.
Medikamentózní terapie
- Kortikosteroidy – navodí remisi asi u 85 % pacientů;
- imunomodulační léky – k udržení remise bez podávání kortikoidů;
- antibiotika (ciprofloxacin, metronidazol);
- 5‑aminosalicyláty (sulfasalazin, mesalazin) – účinkují spíše při ulcerózní kolitidě;
- biologická léčba;
- nutriční terapie.
Chirurgická terapie
Riziko recidivy přetrvává i po úspěšné operaci; je indikována při komplikacích (perforace, krvácení, píštěle, abscesy, striktury, výrazná růstová retardace, tumory).