Revma Liga ČR varuje: V Česku chybějí revmatologové
Nela si rok myslela, že příčinou její bolesti zad je sport. Skutečnost však byla zcela jiná – vzbouřený imunitní systém.
Příběh Nely: tři roky od prvních bolestí k léčbě
Tehdy sedmadvacetiletá pacientka hrála druhou ligu v házené a v bance vedla tým lidí. Jednoho rána nemohla vstát z postele. Mozek tehdy zavelel: „To rozhýbeš, jsi sportovec.“ „Dopoledne jsem se rozchodila, večer absolvovala trénink. Fungovalo to až do chvíle, než mě bolest začala budit ve dvě v noci,“ vzpomíná Nela Mizera.
K bolesti zad se postupně přidaly další potíže: uveitida, psoriatické postižení skalpu a nehtů. „Moje černé oblečení vypadalo jako Krkonoše v listopadu,“ směje se dnes. Tehdy ale všechno dál sváděla na přetížení ze sportu. Zlom přišel při návštěvě očního lékaře po dvou měsících neustupující uveitidy. Oftalmolog se zeptal, jestli má ještě nějaké jiné potíže – a když mu je Nela vyjmenovala, chvíli mlčel a pak pronesl větu, která změnila její život: „Revmatologie. Hned se někam objednejte.“
V lednu 2018 padla diagnóza zánětlivého revmatického onemocnění a přibližně po půlroce lékaři upřesnili diagnózu: psoriatická artritida.
Dlouhé cesty ke stabilizaci
Od prvních bolestí k diagnóze uplynul rok. Od diagnózy k léčbě, která konečně zabrala, další dva. Za specializovanou péčí Nela dodnes cestuje: na imunologii a hematologii do Frýdku-Místku, na oční do Moravskoslezského očního centra, kde po devatenácti uveitidách znají její oči lépe než ona sama. „Bydlím u Prahy a za některými doktory jezdím na Moravu. Dobrého lékaře si totiž nevybíráte podle vzdálenosti.“
Nejtěžší na nemoci podle ní není fyzická bolest, ale momenty, kdy člověk ztrácí sám sebe. Ten první přišel na podzim 2019: chodila o berlích a manžel jí ráno pomáhal obléknout tričko, protože zvednout ruce sama nedokázala. Tehdy definitivně skončila házená – a to bolelo víc než klouby. Obrat přinesla biologická léčba. Na první infuzi v říjnu 2019 ji, ještě o berlích, přivezla maminka. Po aplikaci pak doma Nela spala čtyři hodiny. „Vzbudila jsem se, došlápla na nohu a odložila berle. Volala jsem mamce, ať hned přijde, a obě jsme brečely štěstím.“
Není postiženo „jen tělo“, ale i duše
V květnu 2024 Nelu, které tehdy bylo 36 let, postihla ischemická cévní mozková příhoda. Přijela na stavbu vlastního domu, vystoupila z auta a složila se; doma pak ztratila řeč. Následoval pobyt na JIP, Nela se znovu učila chodit a dočasně musela vysadit biologickou léčbu. Psychické i fyzické vyčerpání po zánětech očí a kloubů v důsledku vysazení biologické léčby a zákroku na srdci si vybralo svou daň a Nela se bála vyjít z domu. Vyhledala proto psychiatra a začala brát antidepresiva. „Nestydím se za to ani vteřinu. Pomohla mi přežít rok, který mě málem sundal,“ říká. A dodává, že to není žádná osobní slabost: u zánětlivých revmatických onemocnění jsou deprese a úzkosti výrazně častější než v běžné populaci.
Sdílená bolest i radost
Své zkušenosti, pády i vtipné komentáře katastrof začala Nela nejprve sdílet na instagramu. Kolem jejího profilu vznikla silná komunita lidí, kteří si navzájem radí a sdílejí to, co jim v běžném prostoru chybí. Letos z toho vzešla kniha Mizerná (nejen) artritida. Kromě odborné části, jejíž správnost zkontrolovaly přední české revmatoložky a další odborníci, v ní Nela píše s humorem o svých špatných dnech, o tom, co jí pomáhá, a třeba i o tom, co odpovědět tetičce na chodbě na otázku „Jak se máš?“ – hned ve třech verzích podle toho, jak slušně chcete odpovědět. Ilustrace nakreslila její patnáctiletá dcera.
„Chtěla jsem napsat knihu, kterou můžete číst i ve dvě ráno, když nemůžete spát bolestí. Ne příručku, ze které je vám ještě hůř,“ vysvětluje autorka. Ohlasy čtenářů ji podle jejích slov dostávají. „Jedna čtenářka mi napsala: „Díky za vaši knížku a můj nový život. To se nedá přečíst se suchýma očima.“
Veškerý autorský výdělek z prodeje knihy Nela věnuje neziskové organizaci Revma Liga ČR, která spojuje pacienty s revmatickým onemocněním, pořádá jejich setkání a vzdělávací programy.
„Neignorujte malé potíže, ať jsou to odlepující se nehty, lupnutí v čelisti, nebo bolest v oku či kloubech. Správná diagnóza znamená včasnou léčbu. Ptejte se a nebojte se říct si o pomoc,“ vzkazuje Nela ostatním pacientům a uzavírá: „Revma je občas v pozadí, občas na jevišti s reflektorem. Ale scénář už psát nebude.“
Světový den artritidy připomíná každoročně 12. října, že zhruba 1 % populace má revmatoidní artritidu. Nezdá se, že jde o závratné číslo, ale revmatologové léčí mnohem širší spektrum nemocí, například Bechtěrevovu chorobu, sklerodermii, psoriatickou artritidu, lupus erythematodes, myozitidu – a to jsou jen ty nejčastější. V Česku chybějí revmatologové, a v mnohých regionech tak lidé čekají na vyšetření měsíce, přičemž pozdní zahájení léčby rozhoduje o její úspěšnosti. Není zapotřebí dodávat, že se nejedná jen o ohrožení kloubů, kostí a svalů, ale i srdce, ledvin, plic, očí, gastrointestinálního traktu, které autoimunitní revmatické onemocnění může postihnout. Dostupnost péče i včasnou diagnostiku má zlepšit národní akční plán.
„Podle aktuálních dat evidujeme v systému veřejného zdravotního pojištění cca 316 přepočtených úvazků revmatologů, čistě v ambulantním segmentu asi 204. Kapacity v řadě regionů jsou již nyní nedostatečné, a nadto je více než 33 % těchto lékařů v důchodovém věku. Vzhledem k nastupujícímu trendu demografického stárnutí české populace je nezbytné personální kapacity v tomto potřebném segmentu péče navýšit,“ říká prof. RNDr. Ladislav Dušek, Ph.D., ředitel ÚZIS.
Na nerovnou dostupnost péče a potřebu včasné diagnostiky upozorňuje Revma Liga ČR u příležitosti Světového dne artritidy. Týden pro silné klouby, kosti a kůži vyvrcholil 11. října v pražské Spojce Karlín, kde byli k dispozici specialisté z několika oborů.
„Mimo velká města, jako jsou Praha, Brno a Ostrava, je odborníků dlouhodobě málo. Přitom účinná léčba může zabránit poškození kloubů, invaliditě i ztrátě pracovní schopnosti. Rozhodující je ale čas,“ komentuje stav David Kříž z Revma Ligy ČR. Revma Liga ČR dlouhodobě poukazuje na neradostný stav, který v této terapeutické oblasti v ČR panuje. Podle analýzy České revmatologické společnosti z roku 2024 člověk na běžné revmatologické vyšetření v průměru čekal přibližně 2,5 měsíce. „Pacient by neměl sám obvolávat desítky ambulancí a hledat někoho, kdo ho vezme. Potřebujeme tady systém, ve kterém bude jasné, kdo má být vyšetřen přednostně, kam má praktický lékař pacienta odeslat a kdo o něj má pak pečovat. Dlouhé čekání u některých pacientů znamená promarněný čas, během kterého už vzniká nevratné poškození,“ objasňuje prof. MUDr. Ladislav Šenolt, Ph.D., předseda České revmatologické společnosti ČLS JEP.
Co přinese Národní akční plán revmatologie a muskuloskeletálního zdraví
Jeho cílem je nejen zvýšit počet revmatologů, ale zároveň také přispět k efektivnějšímu nastavení celého systému péče. Počítá se například se vznikem ambulancí časné diagnostiky. Revmatologičtí pacienti patří mezi skupiny, které za zdravotní péčí nejvíce migrují mezi regiony. Přibližně třetina z nich dostává centrovou léčbu v jiném kraji, než ve kterém bydlí. „Nedávná rakouská studie ukazuje potřebu více než čtyř revmatologů na 100 tisíc obyvatel. U nás jsou to přibližně dva a ve Středočeském, Pardubickém a Královéhradeckém kraji nebo na Vysočině je jich ještě méně. Optimálního počtu však nebude snadné dosáhnout. Nedostatek lékařů proto lze částečně řešit lepší organizací péče a účelnějším rozdělením kompetencí,“ doplňuje profesor Šenolt.
Větší roli by měly hrát rehabilitace, fyzioterapie a další zdravotnické profese. Část péče, kterou dnes vykonávají revmatologové, mohou podle odborníků převzít dobře vyškolené revmatologické sestry. V zahraničí jde o běžný model. „Neznamená to, že sestra nahradí lékaře. Může ale převzít část edukace pacienta, kontroly léčby, sledování stabilních pacientů nebo některé standardizované činnosti. Revmatolog tak získá více času na nové pacienty a složité diagnózy,“ vysvětluje prof. Šenolt.
Nejen osvěta, ale šance pro nemocné
I z těchto důvodů není Světový den artritidy jen osvětovou kampaní, ale také příležitostí pomoci pacientům zorientovat se. „Loňských 296 konzultací nám ukázalo, jak velká je potřeba dostupného odborného poradenství a prostoru, kde mohou lidé své zdravotní obtíže osobně konzultovat. Někteří přišli s dlouhodobými potížemi, jiní se chtěli ujistit, že jejich léčba probíhá správně. Zachytili jsme dokonce problémy, o kterých sami nevěděli,“ připomíná David Kříž. Kampaň doplní také regionální setkání pacientů a symbolické zelené nasvícení významných míst po celé republice, například OC Pivovaru Děčín, Mahenova divadla v Brně nebo pražského Petřína. Veškeré informace o programu a jednotlivých aktivitách budou postupně dostupné na www.denartritidy.cz. Akce se koná za finanční podpory Úřadu vlády České republiky a Nadace ČEZ a pod záštitou ministra zdravotnictví.