Roztroušenou sklerózu se daří včas diagnostikovat a zpomalit její průběh
Většina pacientů (84 %) s nově diagnostikovanou roztroušenou sklerózou (RS) se ihned po stanovení diagnózy začíná léčit vysoce účinnými léky (High Efficacy Therapy, HET). Ještě před 10 lety to bylo jen 5–10 % pacientů. Včasné nasazení moderní terapie oddaluje okamžik, kdy pacient končí na vozíku. V nejúspěšnějších případech na vozík nemusí usednout vůbec. Přesná data o tom, jak léčba funguje, a také o možných nežádoucích účincích přináší registr pacientů s RS – ReMuS. Ten nyní zveřejňuje čerstvá data. Navzdory pokroku však roztroušená skleróza zůstává závažným a nevyléčitelným onemocněním, upozorňují lékaři u příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy (30. května). V České republice s touto nemocí žije odhadem 26 000 lidí.
„V rámci Evropy je registr je svým rozsahem a obsahem dat jedinečný. Sbírá data o stavu pacientů, kteří se léčí v 15 specializovaných centrech pro léčbu roztroušené sklerózy. O tyto analýzy mají zájem nejen lékaři, pacienti a výrobci léčiv, ale také stát a zdravotní pojišťovny, které díky nim mohou sledovat kvalitu poskytované péče,“ vysvětluje úlohu registru jeho ředitel Ing. Jiří Drahota. Nová data podle něj ukázala potěšující trend. „Doba od prvních příznaků nemoci k nasazení léčby se zkrátila ze 7,5 měsíce v roce 2024 na loňských 6,4 měsíce. Pacienti se zároveň dostávají do specializovaných center do 3–4 měsíců od prvních příznaků. V posledním roce se tato doba zkrátila přibližně o jeden měsíc,“ jmenuje Ing. Drahota.
Hlavní úspěchy na bitevním poli s RS jsou výsledkem účinků nových léků a úsilí českých neurologů z vysoce specializovaných center pro léčbu RS. Klíčem je objevit nemoc včas a umět její vývoj detailně analyzovat. Podle prof. MUDr. Evy Kubala Havrdové, DrSc., vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy (1. LF UK) a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze (VFN), může i nepatrné zhoršení zdravotního stavu pacienta zachytit technologie vyvinutá ČVUT. Ta analyzuje řeč pacienta a umí na jejím základě vyhodnotit změny zdravotního stavu. „Nemoc se projeví v emocích, v myšlení a ve způsobu řeči, například v artikulaci. Tyto změny v ordinaci přesně nezachytíme. Pacient může mít zrovna dobrý den, ale o chvíli později je už situace úplně jiná,“ vysvětluje prof. Kubala Havrdová. Na studii spolupracují vědci z ČVUT s lékaři z 1. LF UK a VFN. „Do projektu plánujeme zapojit 100-150 pacientů, výhledově až 300. První z nich již dostávají mobilní telefony, které monitorují jejich hovory a pomáhají sledovat vývoj nemoci,“ doplňuje doc. MUDr. Tomáš Uher, Ph.D., z 1. LF UK a VFN. Tato data by se mohla v příštích letech ve vhodné podobě promítnout do registru ReMuS, stejně jako data z dalšího projektu zaměřeného na tzv. radiologicky izolovaný syndrom (RIS). „Jsou to léze, které jsou dobře viditelné na snímcích z magnetické rezonance a jsou typickým počátečním signálem, že se u člověka v následujících letech může rozvinout roztroušená skleróza. Pokud je zachytíme, můžeme zasáhnout ještě před propuknutím nemoci,“ popisuje odborná garantka ReMuS prof. MUDr. Dana Horáková, Ph.D. z 1 LF UK a VFN.
Připomíná, že je to právě ReMuS, který propojuje všechny projekty a celý systém péče. „Dokáže rychle vyhodnotit, co funguje a co ne, a sdílet data napříč centry v celé republice. Propracovaný systém specializované centrové péče a registr nám závidí celá Evropa,“ vysvětluje prof. Horáková. Je klíčový pro argumentaci se zdravotními pojišťovnami, kdy se vyplácí léčbu pacientům hradit, a poskytuje cenná data o možných nežádoucích účincích léků. „Aby byl registr ještě přesnější, pilotně již probíhá jeho propojení s laboratorními daty z center a také vytvoření celostátního úložiště snímků z magnetické rezonance. Zapojíme i umělou inteligenci. Tyto kroky posunou diagnostiku, léčbu a její bezpečnost na další úroveň,“ dodává Ing. Drahota.
V registru je nyní 24 696 pacientů s RS, z toho 70,8 % tvoří ženy. Průměrný věk začátku onemocnění je 33,1 roku.
Zdroj: Tisková zpráva ReMus